En la vida te enseñan a hablar, escribir e incluso a hacer derivadas. Luego llega el momento en el que te enseñan a querer a una persona para posteriormente formar una familia, a ser padre. Son pasos que vamos dando en la vida donde el aprendizaje es una parte fundamental. Sin embargo, nunca, nadie, nos enseña a convivir con la enfermedad. Y es un trago muy duro. Cuando te diagnostican una enfermedad grave, las reacciones pueden ser muy diferentes. Cada persona es un mundo y nunca se sabe reaccionar.
Cada día tres nuevas personas en España son diagnosticadas de ELA. Otras tres mueren. La ELA suele afectar a personas entre 40 y 70 años y es más frecuente en varones. En el 90-95% de los casos se presenta sin origen conocido aunque también existe el llamado ELA familiar de carácter hereditario.
Cada uno lo afrontamos de una manera distinta, pero, en general, todas las reacciones al recibir la noticia del diagnóstico suelen ser pesimistas y negativas. Lo primero que viene a la mente es que una enfermedad crónica te acompañará toda la vida. Os voy a contar mi caso personal cuando me diagnosticaron un ELA.
Qué es el ELA
La verdad es que recuerdo cuando el médico me dijo que padecía ELA. Lo había escuchado en algún medio de comunicación, pero no sabía a lo que me enfrentaba. Tenía 40 años y afrontaba una nueva vida. La esclerosis lateral amiotrófica (o ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores).
La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente. Era duro lo que me esperaba, pero tenía ganas de salir adelante.
Hay que hablar
Una recomendación que siempre hago es la de hablar. Tienes que hablar con tus seres queridos y con tu médico. La comunicación es vital para exteriorizar lo que te ocurre y empezar a asumirlo. Hay que sacar todo lo que tenemos dentro. Es cierto que al principio es complicado. Si a la primera no eres capaz de conseguirlo, no te tienes que hundir. Esto es una carrera de largo fondo. Empieza poco a poco: explícales tus sensaciones diarias, si notas cambios, cómo te sientes, tus miedos, tus preocupaciones. Ellos te escucharán atentamente y es una forma de liberarte de la carga y buscar su ayuda.
Fueron muchos los que me ayudaron a intentar convivir con la enfermedad. Por ejemplo, me vino muy bien un libro “Convivir con la Esclerosis lateral amiotrófica’. Te enseñan a estar preparado para el tratamiento, ponerlo en marcha y tomar decisiones compartidas en el entorno familiar. Los cuidadores y familiares de los pacientes precisan conocimiento y ayuda.
Y es que otra gran pregunta es ¿Quién cuida al cuidador? Estas son preguntas sin una respuesta clara, que suscita precisamente el debate de la necesaria ayuda que deberían recibir, desde todos los aspectos: cuidados sanitarios, psicológicos y cuidado social.
No es fácil
Lo peor que llevaba era la pérdida de habla, casi no se me entendía. Porque cuando me oyen hablar, piensan que tengo una tara, me hablan igual que yo a ellos, me acaban las frases o me levantan la voz. Y eso me afecta mucho, porque me recuerda que estoy enfermo. La verdad es que un lastre importante.
Y poco a poco, mi vida se iba dependizando de los demás. Es muy duro ser incapaz de ir al baño. Uno no puede tener una vida digna si no puede o tiene a alguien que le limpie el culo. En mi domicilio también todo cambió. Tuve que amoldarla a mi nueva situación. Por ejemplo en mi habitación compre una cama articulada para poder moverme por la noche. Después de mucho buscar encontré a Cuidaria, que me suministró una cama que sirvió para mejorar la calidad de vida, solo la mía sino también de mis familiares.
En la actualidad, se llega al diagnóstico de ELA familiar cuando otros miembros de la familia padecen la enfermedad. Cuando no existen antecedentes familiares, la aparición de un caso en la familia se entiende como esporádica, y en este sentido, los familiares del paciente no tienen un riesgo mayor que el resto de la población de padecer la enfermedad.
Hay que intentar sacar un ratito diario de ocio o para seguir con tus hobbies. Hay que buscar un instrumento es esencial para afrontar cada día con una sonrisa. Si tienes que aplazarlos por una recaída, hazlo, pero reserva un hueco para ellos. Esos pequeños detalles son los que le dan normalidad y chispa a tu vida. Vas a notar que estás mejor y que eres útil. En mi caso, mi hobbie favorito es el de escribir en Internet. Cuando me conecto, pues desconecto de mi vida. Aunque suena paradójico.
Merece la pena vivir
Pese a todo esto, tengo claro que quiero seguir viviendo. Yo de momento vivo. Vivo porque la vida es muy bonita y porque tengo gente a mí alrededor que merece la pena. Siempre pienso en lo que puedo hacer y no en lo que no puedo. Vivo, porque si solo sobrevives entonces ya no merece la pena. Tengo claro que respeto a los que se quieren ir, pero también es cierto que le diría que no solo piensan en ellos. Conozco a muchas personas que decidieron que ya no merecía la pena, y la verdad es que lo lamento.
No sé si con esta historia de mi vida puedo ayudar a alguien. Ojalá. Pero lo que tengo claro es que cuando la vida te da estos golpes, hay que saber apoyarse en lo que tienes a tu alrededor. De verdad que merece la pena. Tengo claro que la ELA no me va a ganar.
